Das ist eine seltene angeborene, erblich bedingte Stoffwechselerkrankung. Sie gehört zu den Mucopolysaccharidosen, einer Gruppe von Störungen des Abbaus von langkettigen Zuckermolekülen, den Glykosaminoglykanen. Betroffene Kinder sind bei Geburt noch unauffällig.

Ab dem dritten bis vierten Lebensjahr stellt sich eine verzögerte geistige Entwicklung und ein aggressives, extrem unruhiges Verhalten (Hyperaktivität) ein. Etwa im zweiten Lebensjahrzehnt tritt die Verhaltensstörung in den Hintergrund und wird durch eine zunehmende spastische Lähmung abgelöst.

Im Gegensatz zu den übrigen Mucopolysaccharidosen sind andere Organe außer dem Gehirn weniger betroffen. Beispielsweise sind die Patienten in der Regel normalwüchsig und haben wenig Skelettauffälligkeiten. Eine ursächliche Therapie gibt es nicht, so dass die Behandlung rein symptombezogen ist.

Unser Versorgungskonzept umfasst Orthesen, Orthesenschuhe und Beinlängenausgleich. Aus dem Reha-Bereich gibt es Rollstühle, Stehständer, Freistehbarren etc.

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       Innovativ durch Forschung 2018/2019

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