Vorgeburtlich entstandene Fehlbildung im Bereich des Vorderhirns und des Gesichts.

Derzeit ist keine Therapie bekannt, lediglich die Symptome können gegebenenfalls behandelt werden (symptomatische Therapie). Die Sterberate bei betroffenen Kindern ist in der Schwangerschaft sehr hoch. Die Prognose zu Lebenserwartung und Entwicklung von neugeborenen Kindern mit Holoprosencephalie ist meist ungünstig: Kinder mit einer schweren Form der Fehlbildung versterben meist innerhalb der ersten Monate nach der Geburt.

Kinder, die das erste Jahr überleben, können das Erwachsenenalter durchaus erreichen. Bei ihnen sind je nach Schweregrad kognitive und körperliche Beeinträchtigungen zu erwarten sowie neurologische Auffälligkeiten (z. B. Epilepsie), fehlende oder eingeschränkte Lautsprachentwicklung, Schlafschwierigkeiten.

Unser Versorgungskonzept besteht im Bedarfsfall aus Kopfschutzhelm, Orthesen, DAFOs und Orthesenschuhen. Neben Alltags- und Pflegehilfen wie Treppensteiger, Badeliegen etc.

Glossar-Übersicht

       Innovativ durch Forschung 2018/2019

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Neue HMV-Nummern

Der Kindergehwagen Walkabout hat jetzt die Hilfsmittelnummer.

HMV Nr. 10.46.02.3032

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