Dysmelie und Amputation: Prothesen, die mit deinem Kind Schritt halten
Max fährt mit seiner Sportprothese Mountainbike, Myriam macht Karate. Beide haben bei ORFO ihre erste Prothese bekommen, als sie noch nicht laufen konnten. Eine Prothesenversorgung im Kindesalter ist eine Begleitung über viele Jahre: Der Schaft wird nachgepasst, das Design wechselt mit den Vorlieben, die Technik wächst mit den Aufgaben. Entscheidend ist, dass das Kind seine Prothese als Teil von sich erlebt, nicht als Fremdkörper.
Krankheitsbild
Angeborene Fehlbildungen
Eine Dysmelie ist eine Fehlbildung einer Gliedmaße, die vor der Geburt entstanden ist. Sie kann mit einem Überschuss (zum Beispiel Verdoppelungen, Riesenwuchs), mit dem Fehlen eines Körperteils, mit Unterentwicklung oder Abschnürung oder mit fehlender Trennung einzelner Knochen einhergehen. Die Ursache bleibt häufig unbekannt. Kinder mit Dysmelie kennen ihren Körper nicht anders und entwickeln erstaunlich geschickte eigene Lösungen. Die Prothese soll diese Strategien ergänzen, nicht ersetzen.
Amputation
Amputationen im Wachstumsalter
Eine Amputation ist nie das Ziel einer Behandlung, sondern die letzte Möglichkeit, ein bestehendes Problem zu lösen, zum Beispiel nach einem Unfall, einem Tumor oder einer schweren Infektion. Im Wachstumsalter bleibt die betroffene Gliedmaße im Wachstum zurück, der Heilungsprozess verläuft bei Kindern aber schneller als bei Erwachsenen. Besonderheiten wie das Knochenwachstum am Stumpfende (terminaler Überwuchs), das Nachpassungen nötig macht, berücksichtigen wir bei Schaftform und Kontrollintervallen.
Versorgungskonzept
Das Versorgungskonzept
Man unterscheidet Versorgungslösungen für obere und untere Extremitäten und nach ihrem Zweck:
Alltagsversorgung. Die Prothese für den Tag: Beim Spielen, in Kita und Schule, beim Essen und Anziehen. Bei den Armen reicht das Spektrum von passiven Habitusprothesen über Eigenkraftprothesen bis zu myoelektrischen Prothesen, die über Muskelsignale gesteuert werden. Bei den Beinen von der ersten Patschfußprothese bis zu Prothesen mit mikroprozessorgesteuertem Kniegelenk für Jugendliche.
Nachtversorgung. Lagerungsschalen oder -orthesen, die Stumpf und angrenzende Gelenke über Nacht in günstiger Stellung halten und Kontrakturen vorbeugen.
Sportversorgung. Für mehr Bewegungsfreiheit und Belastbarkeit beim Sport: Carbonfederfüße, Schwimmprothesen, Sportgriffe zum Radfahren, Klettern oder Turnen.
Alltagshilfen. Griffhilfen, Besteckhalter, Adapter fürs Fahrrad und Musikinstrument, die Selbstständigkeit auch ohne Prothese ermöglichen.
Wir schauen ganz genau hin. Waschen, Füttern, Spielen: Für jeden Lebensbereich finden wir eine Lösung, die zur Entwicklung deines Kindes passt.
Versorgungsverlauf
Der Versorgungsverlauf bei Dysmelie und Amputation
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Beratungstermin und Untersuchung
Der Versorgungsplan richtet sich nicht nur nach dem Zustand der Extremität, sondern nach den Zielen, die sich Kind, Eltern und Reha-Team setzen. Dafür stimmen wir uns eng mit den behandelnden Ärzten, der Physio- und Ergotherapie und der Krankenkasse ab. Bei Säuglingen besprechen wir, ab wann eine erste Prothese sinnvoll ist, meist zu dem Zeitpunkt, an dem sich Kinder aufsetzen und abstützen. Viele Kinder mit einseitiger Unterarmfehlbildung kommen auch ohne Prothese gut zurecht; ob und wann eine Prothese sinnvoll ist, entscheiden wir gemeinsam mit euch und dem behandelnden Team.
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Rezept und Genehmigung
Wir unterstützen dich bei allen Formalitäten. Bei höherwertigen Prothesen, etwa myoelektrischen Armprothesen oder mikroprozessorgesteuerten Kniegelenken, begründen wir ausführlich und dokumentieren den Nutzen, oft mit einer Erprobung.
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Maßabnahme
Der Prothesenschaft wird immer individuell angepasst. Nach Terminvereinbarung nehmen wir die notwendigen Maße per Gipsabdruck oder 3D-Scan.
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Übergangsprothese oder Definitivprothese
Direkt nach einer Operation verändert sich der Stumpf so stark, dass eine endgültige Prothese noch nicht sinnvoll ist. Dann fertigen wir eine leicht anpassbare Übergangsprothese. Die Definitivprothese entsteht in mehreren Schritten: Nach dem Rohbau könnt ihr bei den Anproben noch Einfluss auf Konstruktion und Design nehmen, bevor die Prothese in die Endfertigung geht.
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Training
Wie die Prothese angezogen wird, welche Funktionen sie hat und wie sie gereinigt wird, sind die wichtigsten Punkte der Einweisung. Gern begleiten wir euch zur Physio- oder Ergotherapie, damit das Prothesentraining abgestimmt läuft.
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Kontrolle
Wir überprüfen die Prothese regelmäßig; im Wachstum sehen wir dein Kind deutlich häufiger. Bei Fragen kannst du dich jederzeit bei uns melden.
Hilfsmittel
Mögliche Prothesenversorgungen
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Obere Extremität: Habitusprothese
Mehr erfahrenSilikonprothesen gleichen nicht nur optisch aus. Sie können die Körpersymmetrie unterstützen und Kompensationsbewegungen verringern. Sie werden in Hautfarbe oder bewusst farbig gestaltet.
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Obere Extremität: Eigenkraft- und myoelektrische Prothese
Mehr erfahrenEigenkraftprothesen werden über einen Schultergurt gesteuert und sind robust und leicht. Myoelektrische Prothesen nutzen Muskelsignale im Stumpf, um Hand oder Greifer zu öffnen und zu schließen. Je nach Kind ist eine Versorgung ab dem Kleinkindalter möglich.
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Untere Extremität: Erste Prothesen
Mehr erfahrenDie erste Beinprothese bekommen Kinder, sobald sie sich zum Stehen hochziehen. Sie ist einfach, robust und wird im Wachstum häufig nachgepasst.
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Untere Extremität: Alltags- und Sportprothesen
Mehr erfahrenProthesen mit Carbonfederfuß, bei Oberschenkelamputation mit Kniegelenk, für Jugendliche auch mikroprozessorgesteuert. Sportprothesen für Laufen, Radfahren, Schwimmen und Klettern.
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Orthoprothese bei Fehlbildung des Fußes
Mehr erfahrenWenn ein Fuß angelegt, aber verkürzt oder fehlgebildet ist, verbindet die Orthoprothese beides: Sie führt und stützt den eigenen Fuß wie eine Orthese und gleicht die Beinlänge aus wie eine Prothese. Gefertigt nach Abdruck oder Scan in unserer Werkstatt, mit Motiv nach Wunsch.
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Nachtlagerung
Mehr erfahrenLagerungsschalen und Orthesen, die Stumpf und angrenzende Gelenke über Nacht in günstiger Stellung halten.
Orthoprothese: Orthese und Prothese in einem
Bei Fehlbildungen wie dem Fibula-Defekt ist der Fuß oft vorhanden, aber zu kurz für einen symmetrischen Gang. Die Orthoprothese nimmt Fuß und Unterschenkel in einer individuell gefertigten Schale auf und baut darunter die fehlende Länge mit Prothesenfuß auf. So bleibt der eigene Fuß erhalten und nutzbar, und das Kind läuft gerade.
Passform
Die Prothese passt nicht mehr?
Das ist der häufigste Grund. Kinder wachsen schubweise, der Schaft wird zu kurz oder zu eng. Kommt zur Kontrolle, oft reicht eine Anpassung.
Schon wenige Kilo verändern den Stumpfumfang. Zusätzliche Stumpfstrümpfe gleichen kleine Unterschiede aus, größere Veränderungen brauchen einen neuen Schaft.
Mehr Aktivität baut Muskeln auf, weniger Aktivität baut sie ab. Beides verändert die Passform und manchmal auch die Wahl der Passteile.
Nach Operationen verändert sich der Stumpf über Monate. Übergangsprothesen und engmaschige Kontrollen fangen das auf.
Verdrehte Liner, falsche Strumpfanzahl oder ein nicht ganz eingeführter Stumpf führen zu Druckstellen. Wir üben das Anlegen so oft, wie es nötig ist.
Lexikon
Lexikon: Begriffe bei angeborenen Fehlbildungen
Fehlen eines gesamten Knochens, zum Beispiel Tibia-Aplasie.
Fehlen einer gesamten Gliedmaße oder mehrerer Gliedmaßen.
Abschnürungen von Körperteilen durch faserartige Stränge der Fruchtblase in der Schwangerschaft.
Veralteter Begriff für die Defektbildung eines Röhrenknochens.
Der Körperteil ist vorhanden, aber in Volumen und Länge unterentwickelt und meist in der Funktion eingeschränkt.
Übermäßiges Wachstum eines Körperteils in Volumen und Länge.
Fixierte Beugekontraktur des Mittelgelenks eines Fingers.
Internationale Einteilung angeborener Fehlbildungen der oberen Extremität (Oberg-Manske-Tonkin), die die älteren Begriffe ablöst.
Veralteter Begriff für eine angeborene Fehlbildung, bei der eine Gliedmaße stumpfartig endet, ähnlich einer Amputation.
Für Ärztinnen und Ärzte, Therapeutinnen und Therapeuten: ORFOpedia
Du verordnest oder therapierst Kinder mit dieser Diagnose? In unserem ORFOpedia haben wir zu jeder Versorgung exakte Verordnungs- und Produkthinweise zusammengestellt: Passende Formulierungen für die Verordnung, Hilfsmittelnummern, Indikationen und Kombinationsmöglichkeiten. Den Zugang geben wir Praxen, Therapeutinnen und Therapeuten sowie Einrichtungen auf Anfrage frei.
Fragen
Häufige Fragen
Bei Armfehlbildungen häufig ab etwa sechs Monaten, wenn Kinder beginnen, sich beidhändig abzustützen; bei Beinen, sobald sich das Kind zum Stehen hochzieht. Das ist eine Empfehlung, kein Muss. Wir besprechen den Zeitpunkt mit dir und dem Behandlungsteam.
Im Wachstum in der Regel alle 12 bis 24 Monate einen neuen Schaft, dazwischen Anpassungen. Passteile wie Füße oder Hände halten länger und werden übernommen, solange sie passen.
Für Kinder und Jugendliche übernehmen gesetzliche Kassen Sportprothesen häufiger als für Erwachsene, weil Sport und Schulsport zur Teilhabe gehören. Der Anspruch wird im Einzelfall geprüft. Wir begründen ihn und begleiten den Antrag.
Ja. Farbe, Muster und Motive wählt das Kind. Eine Prothese, die gefällt, wird getragen.
Lass uns sprechen
Jedes Kind ist anders. In einem unverbindlichen Gespräch klären wir, welche Hilfsmittel für dein Kind jetzt sinnvoll sind, wie der Weg über Rezept und Krankenkasse aussieht und ob ein Hausbesuch passt.
Mo bis Do 08:00–16:30 Uhr · Fr 08:00–14:00 Uhr · Termine individuell bis 18:00 Uhr
Diese Seite informiert über Hilfsmittelversorgung und ersetzt keine ärztliche Diagnose oder Therapieentscheidung. ORFO stellt keine Diagnosen und trifft keine Therapieentscheidungen. Wir setzen die ärztliche Verordnung um und stimmen jede Versorgung mit dem behandelnden Team ab.