Spina bifida (MMC): Hilfsmittel für größtmögliche Selbstständigkeit
Bei Spina bifida stehen Kind und Familie nach der Diagnose vor einer lebenslangen Aufgabe: Mit der Behinderung zu leben und so viel Selbstständigkeit wie möglich zu erreichen. Hilfsmittel sind dabei Werkzeuge, kein Selbstzweck. Ein Kind, das mit Orthesen und Gehtrainer kurze Strecken geht und für den Schulweg den Aktivrollstuhl nimmt, ist nicht "halb versorgt", sondern klug ausgestattet.
Krankheitsbild
Das Krankheitsbild
Spina bifida, auch als offener Rücken bekannt, ist eine angeborene Fehlbildung des Rückenmarks. Ursache ist ein unvollständiger Verschluss des Neuralrohrs in den ersten Schwangerschaftswochen. Bei der Spina bifida occulta ist der Wirbelbogen gespalten, Rückenmark und Rückenmarkshäute sind nicht beteiligt. Sie verläuft in der Regel ohne Symptome und braucht keine Behandlung. Die Spina bifida aperta ist die offene Form. Bei der Myelomeningozele (MMC) sind Rückenmark und Rückenmarkshäute in den Spalt verlagert. Die Symptome hängen davon ab, auf welcher Höhe der Spalt liegt und welche Anteile des Rückenmarks betroffen sind.
Es ist ein komplexes Krankheitsbild, bei dem mehrere Organsysteme gleichzeitig, aber nicht gleich stark betroffen sind. Der Therapieschwerpunkt verändert sich mit dem Lähmungsniveau, dem Alter und den persönlichen Wünschen.
Symptome
Wie zeigt sich Spina bifida?
Neurologisch. Die Symptome reichen von aufgehobener Sensibilität in den Beinen über geringe Einschränkungen der Gehfähigkeit bis zur Querschnittlähmung. Häufig ist der Abfluss des Hirnwassers gestört (Hydrozephalus); die Kinder sind dann mit einem Shunt versorgt.
Orthopädisch. Fußdeformitäten wie Klumpfüße und Hackenfüße sind häufig. An den Hüften kann es durch das Muskelungleichgewicht zu Kontrakturen oder Luxationen kommen, an den Knien zu Streck- und Beugedefiziten. Etwa die Hälfte der Kinder, bei hohem Lähmungsniveau deutlich mehr, entwickelt eine Wirbelsäulenverkrümmung, meist eine Skoliose.
Urologisch. Störungen der Blasen- und Darmfunktion sind häufig. Harnwegsinfekte können die Nieren schädigen; Kontinenzversorgung und Katheterismus gehören zum Alltag und müssen beim Sitzen und Unterwegssein mitgedacht werden.
Weil Kinder mit Spina bifida Druck und Schmerz an den Beinen je nach Lähmungsniveau nicht oder nur eingeschränkt spüren, ist das Verletzungsrisiko erhöht. Druckstellen durch Orthesen oder Sitzschalen bleiben unbemerkt. Deshalb kontrollieren wir Passformen besonders sorgfältig und zeigen dir, worauf du bei der täglichen Hautkontrolle achtest.
Gut zu wissen. Kinder mit Spina bifida entwickeln überdurchschnittlich oft eine Latexallergie; wir fertigen latexfrei. Verändern sich Gehen, Fußstellung oder Rumpf plötzlich, kann das neurologische Ursachen haben (Tethered Cord, Shunt) und sollte zügig ärztlich abgeklärt werden.
Versorgungskonzept
Das Versorgungskonzept nach Lähmungsniveau
Weil sich das Krankheitsbild stark verändert, sollte das Therapie- und Versorgungskonzept von Anfang an gemeinsam mit einem erfahrenen Zentrum erstellt und regelmäßig überprüft werden. Als Orientierung dient das Lähmungsniveau:
Sakrales Niveau. Die Kinder gehen meist frei, oft mit Fußdeformitäten. Hilfsmittel: Einlagen, Unterschenkelorthesen (AFO, DAFO), orthopädische Schuhzurichtungen.
Tiefes lumbales Niveau (L4/L5). Gehen ist mit Unterschenkel- oder Oberschenkelorthesen und oft Unterarmstützen möglich. Hilfsmittel: Knöchel-Fuß- oder Knie-Knöchel-Fuß-Orthesen, Gehtrainer, Aktivrollstuhl für längere Strecken.
Hohes lumbales Niveau (L1 bis L3). Gehen gelingt mit umfangreicher Orthetik, oft nur für kurze Strecken und therapeutisch. Hilfsmittel: Hüft-Knie-Knöchel-Fuß-Orthesen, reziproke Gehorthesen (RGO), Stehgerät, Aktivrollstuhl als Hauptfortbewegungsmittel.
Thorakales Niveau. Die Beine sind vollständig gelähmt, die Rumpfkontrolle eingeschränkt. Hilfsmittel: Stehgerät oder Stehorthese, individuelle Sitzversorgung mit Druckentlastung, Korsett, Aktiv- oder Elektrorollstuhl, Transferhilfen.
Unabhängig vom Niveau gilt: Stehen und Gehen haben auch dann einen Wert, wenn der Rollstuhl das praktischere Fortbewegungsmittel ist. Sie können Hüftentwicklung, Knochen und Kreislauf unterstützen.
Versorgungsverlauf
Der Versorgungsverlauf bei Spina bifida
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Beratungstermin und Untersuchung
Wir besprechen Lähmungsniveau, Befunde aus Kinderorthopädie, Neuropädiatrie und Urologie, vorhandene Hilfsmittel und die Ziele der Familie. Bei Säuglingen geht es zunächst um Lagerung und Orthesen nach ärztlicher Fußkorrektur, später um Stehen, Gehen und Mobilität.
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Rezept und Genehmigung
Das Rezept kommt aus dem Zentrum, dem SPZ oder von der Kinderorthopädin. Wir übernehmen Kostenvoranschlag, Begründung und Kommunikation mit der Krankenkasse.
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Maßabnahme
Orthesen entstehen nach 3D-Scan oder Gipsabdruck, Sitzschalen nach Vakuumabdruck. Bei fehlender Sensibilität planen wir Polsterung und Druckverteilung besonders sorgfältig.
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Anprobe
Wir prüfen Passform, Hautkontakt, Gelenkstellungen und Funktion beim Stehen und Gehen. Nach den ersten Tragetagen kontrollieren wir die Haut gemeinsam mit dir.
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Einweisung und Training
Anlegen, Tragezeiten, Hautkontrolle und Pflege erklären wir dir und allen Bezugspersonen. Gehtraining mit Orthesen begleiten wir gemeinsam mit der Physiotherapie.
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Kontrolle und Anpassung
Wachstum, Gewichtsveränderungen und Operationen machen regelmäßige Anpassungen nötig. Druckstellen sind ein Notfall: Melde dich sofort, wir ändern kurzfristig.
Hilfsmittel
Mögliche Hilfsmittel nach Lebensbereich
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Gehen und Bewegen
Mehr erfahrenEinlagen, AFO/DAFO, KAFO, HKAFO, reziproke Gehorthese, Gehtrainer, Unterarmgehstützen.
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Stehen
Mehr erfahrenStehgerät, Stehorthese, Stehbrett; wichtig für Hüften, Knochen, Kreislauf und Ausscheidung.
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Sitzen und Positionieren
Mehr erfahrenSitzschale oder Sitzkissen mit Druckentlastung, Korsett bei Skoliose, Therapiestuhl mit Rumpfführung.
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Mobil sein
Mehr erfahrenLeichter Aktivrollstuhl ab dem Kleinkindalter, Therapiedreirad, Handbike, Elektrorollstuhl bei hohem Lähmungsniveau.
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Hygiene
Mehr erfahrenDusch- und Toilettenstuhl, Toilettensitz mit Rumpfunterstützung, Hilfen für den Katheterismus unterwegs.
Für Ärztinnen und Ärzte, Therapeutinnen und Therapeuten: ORFOpedia
Du verordnest oder therapierst Kinder mit dieser Diagnose? In unserem ORFOpedia haben wir zu jeder Versorgung exakte Verordnungs- und Produkthinweise zusammengestellt: Passende Formulierungen für die Verordnung, Hilfsmittelnummern, Indikationen und Kombinationsmöglichkeiten. Den Zugang geben wir Praxen, Therapeutinnen und Therapeuten sowie Einrichtungen auf Anfrage frei.
Fragen
Häufige Fragen
Sobald es sich selbstständig fortbewegen möchte, oft schon mit zwei bis drei Jahren. Ein früher, leichter Aktivrollstuhl kann Selbstständigkeit und Neugier unterstützen und steht dem Gehen mit Orthesen nicht im Weg.
Weil Kinder mit Spina bifida Druck und Schmerz an den Beinen je nach Lähmungsniveau nicht oder nur eingeschränkt spüren. Druckstellen durch Orthesen, Schuhe oder Sitzflächen können unbemerkt zu Wunden werden. Wir zeigen dir, worauf du täglich achtest, und bauen Hilfsmittel entsprechend druckarm.
Eine Orthese, die beide Beine und das Becken umfasst und die Beinbewegungen mechanisch koppelt: Wird ein Bein nach hinten gestreckt, schwingt das andere nach vorn. Sie ermöglicht Kindern mit hohem Lähmungsniveau ein Gehen mit Gehhilfe.
Ja, wenn beides medizinisch begründet ist, etwa Orthesen zum Stehen und Gehen in Therapie und Alltag, Rollstuhl für längere Strecken. Wir begründen den Doppelbedarf gegenüber der Kasse. Kinder und Jugendliche sind zuzahlungsfrei (§ 33 SGB V).
Lass uns sprechen
Jedes Kind ist anders. In einem unverbindlichen Gespräch klären wir, welche Hilfsmittel für dein Kind jetzt sinnvoll sind, wie der Weg über Rezept und Krankenkasse aussieht und ob ein Hausbesuch passt.
Mo bis Do 08:00–16:30 Uhr · Fr 08:00–14:00 Uhr · Termine individuell bis 18:00 Uhr
Diese Seite informiert über Hilfsmittelversorgung und ersetzt keine ärztliche Diagnose oder Therapieentscheidung. ORFO stellt keine Diagnosen und trifft keine Therapieentscheidungen. Wir setzen die ärztliche Verordnung um und stimmen jede Versorgung mit dem behandelnden Team ab.