Neuromuskuläre Erkrankungen: Hilfsmittel für positive Bewegungserfahrungen
Der Volksmund nennt sie "Muskelschwund" und beschreibt damit ein wesentliches Krankheitszeichen sehr unterschiedlicher Erkrankungen. Gemeinsam ist ihnen, dass Kinder deutlich mehr Kraft, Aufmerksamkeit und Motivation aufbringen müssen, um sich gegen die Schwerkraft zu bewegen. Hilfsmittel sollen genau diese Hürde senken: Sie nehmen Last ab, sichern die Haltung und schaffen Bewegungserfahrungen, die ein Kind sonst nicht machen könnte.
Krankheitsbild
Das Krankheitsbild
Eine neuromuskuläre Erkrankung (NME) ist meist ein genetisch bedingter, seltener ein immunvermittelter chronischer Prozess, der zu fortschreitender Muskelschwäche und Bewegungsbeeinträchtigung führt. Die Erkrankungen sind selten und komplex, die Verläufe sehr verschieden: Manche bleiben über Jahre stabil, andere schreiten in Schüben oder kontinuierlich fort. Betroffen sein können der Muskel selbst (Myopathien, Muskeldystrophien), die Übertragung vom Nerv auf den Muskel (zum Beispiel Myasthenie), die peripheren Nerven (Neuropathien) oder die motorischen Nervenzellen im Rückenmark (Spinale Muskelatrophien).
Erkrankungen
Was gehört zu den neuromuskulären Erkrankungen?
- Spinale Muskelatrophien (SMA), siehe eigene Seite
- Muskeldystrophien, zum Beispiel Duchenne (DMD) und Becker (BMD), Gliedergürtel- und kongenitale Muskeldystrophien
- Kongenitale Myopathien und Strukturmyopathien
- Hereditäre motorisch-sensible Neuropathien (HMSN, Charcot-Marie-Tooth)
- Entzündliche und andere Polyneuropathien
- Myasthenia gravis und kongenitale myasthene Syndrome
- Ataxien wie die Friedreich-Ataxie, die wir ähnlich versorgen, auch wenn sie nicht zu den neuromuskulären Erkrankungen im engeren Sinn zählen
Die Diagnose stellt das neuromuskuläre Zentrum. Für die Hilfsmittelversorgung ist weniger der Name der Erkrankung entscheidend als das aktuelle Funktionsniveau, der zu erwartende Verlauf und die Ziele des Kindes und der Familie.
Versorgungskonzept
Das Versorgungskonzept
Jedes Kind braucht vielfältige positive Bewegungserfahrungen, um ein vollständiges Bild von seinem Körper und seinen Möglichkeiten zu bekommen. Eine ausgeprägte Muskelschwäche erschwert das und beeinflusst so die gesamte körperliche und seelische Entwicklung. Ziel von Therapie und Hilfsmittelversorgung ist, positive Bewegungserfahrungen zu schaffen und damit Entwicklung auf allen Ebenen zu ermöglichen.
Dabei leiten uns drei Prinzipien. Hilfsmittel so leicht und so wenig einschränkend wie möglich, damit die vorhandene Kraft genutzt wird. Vorausschauend planen, weil sich Fähigkeiten verändern können; Hilfsmittel müssen mitwachsen und umbaubar sein. Und die Haltung schützen, denn Muskelschwäche begünstigt Kontrakturen, Skoliose und Fußfehlstellungen, denen Orthesen, Steh- und Lagerungshilfen entgegenwirken können.
Versorgungsverlauf
Der Versorgungsverlauf bei neuromuskulären Erkrankungen
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Beratungstermin und Untersuchung
Wir lernen dein Kind kennen, sehen uns Kraft, Beweglichkeit, Haltung und vorhandene Hilfsmittel an und lesen die Befunde des neuromuskulären Zentrums. Gemeinsam formulieren wir Ziele für Alltag, Kita oder Schule und Therapie.
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Rezept und Genehmigung
Das Rezept stellt das Zentrum, das SPZ oder die Kinderärztin aus. Wir erstellen Kostenvoranschlag und Begründung und begleiten den Antrag bei der Krankenkasse bis zur Entscheidung.
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Maßabnahme und Erprobung
Orthesen, Korsette und Sitzversorgungen entstehen nach 3D-Scan oder Abdruck. Rollstühle, Stehgeräte und Armunterstützungen erproben wir mit Demogeräten, gern auch einige Tage zuhause.
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Anprobe
Wir kontrollieren Passform, Gewicht, Druckverteilung und vor allem, ob das Hilfsmittel Bewegung erleichtert statt blockiert. Änderungen erledigen wir direkt in der Werkstatt.
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Einweisung und Training
Familie, Therapeuten und Betreuende erhalten eine Einweisung. Auf Wunsch begleiten wir Therapietermine, damit das Hilfsmittel in die Behandlung eingebunden wird.
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Kontrolle und Anpassung
Wir vereinbaren feste Kontrollen, bei progredienten Erkrankungen in kürzeren Abständen, und passen Hilfsmittel an Wachstum und veränderte Kraft an.
Hilfsmittel
Mögliche Hilfsmittel nach Lebensbereich
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Liegen, Lagern und Schlafen
Mehr erfahrenLagerungssystem, Nachtlagerungsorthesen gegen Spitzfuß und Kontrakturen, Pflegebett mit elektrischer Verstellung.
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Sitzen und Positionieren
Mehr erfahrenTherapiestuhl mit Rumpfführung, individuelle Sitzschale, Korsett, Armunterstützungssystem für Essen, Spielen und Lernen.
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Stehen
Mehr erfahrenStehtrainer, Stehständer oder Stehbrett zum Erhalt von Gelenkbeweglichkeit, Knochendichte und Kreislauffunktion.
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Gehen und Bewegen
Mehr erfahrenLeichte Unterschenkelorthesen aus Carbon oder im 3D-Druck, Einlagen, Gehtrainer, Rollator, funktionelle Elektrostimulation bei Fußheberschwäche.
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Mobil sein
Mehr erfahrenAktivrollstuhl mit Restkraftverstärkung, Elektrorollstuhl, Therapiedreirad, Zuggeräte und Handbikes für längere Strecken.
Für Ärztinnen und Ärzte, Therapeutinnen und Therapeuten: ORFOpedia
Du verordnest oder therapierst Kinder mit dieser Diagnose? In unserem ORFOpedia haben wir zu jeder Versorgung exakte Verordnungs- und Produkthinweise zusammengestellt: Passende Formulierungen für die Verordnung, Hilfsmittelnummern, Indikationen und Kombinationsmöglichkeiten. Den Zugang geben wir Praxen, Therapeutinnen und Therapeuten sowie Einrichtungen auf Anfrage frei.
Fragen
Häufige Fragen
Gut ausgewählte Hilfsmittel wirken umgekehrt: Sie machen Bewegung erst möglich, die ohne Unterstützung zu anstrengend wäre, und sparen Kraft für das, was dem Kind wichtig ist. Wir wählen Hilfsmittel so, dass sie vorhandene Fähigkeiten fordern, nicht ersetzen.
Das hängt vom Verlauf ab. Wir legen Kontrollintervalle gemeinsam mit dem behandelnden Zentrum fest und planen Hilfsmittel so, dass Anpassungen ohne komplette Neuversorgung möglich sind.
Vor allem leichte, dynamische Orthesen aus Carbon oder im 3D-Druck, die stützen, ohne Kraft zu kosten. Schwere, starre Konstruktionen vermeiden wir, wo immer es geht.
Hilfsmittel bei neuromuskulären Erkrankungen sind Leistungen der gesetzlichen Krankenversicherung nach § 33 SGB V; Kinder und Jugendliche sind zuzahlungsfrei. Bei Ablehnung unterstützen wir dich im Widerspruch.
Lass uns sprechen
Jedes Kind ist anders. In einem unverbindlichen Gespräch klären wir, welche Hilfsmittel für dein Kind jetzt sinnvoll sind, wie der Weg über Rezept und Krankenkasse aussieht und ob ein Hausbesuch passt.
Mo bis Do 08:00–16:30 Uhr · Fr 08:00–14:00 Uhr · Termine individuell bis 18:00 Uhr
Diese Seite informiert über Hilfsmittelversorgung und ersetzt keine ärztliche Diagnose oder Therapieentscheidung. ORFO stellt keine Diagnosen und trifft keine Therapieentscheidungen. Wir setzen die ärztliche Verordnung um und stimmen jede Versorgung mit dem behandelnden Team ab.